巴金森氏病衛教系列(1) - 照護巴金森氏病最強團隊

在巴金森氏病傳單資訊系列的第二單元中，我們探討目前能照護巴金森氏病的專業團隊，以及您與您的家人在這個團隊裡所扮演的角色。同時我們也提供實際的建議，讓您得以在與巴金森氏病相處的日常生活裡運用。

當您帶著診斷書來到這個團隊時

當被告知患有巴金森氏病時，您可能很難受。有很多種情緒隨之而來，例如不敢相信、否定、焦慮以及悲傷。您也可能因為之前所遭遇的困擾終於找到了一個原因而感到如釋重負。又或許您會對將來在生理上及情緒上都得依賴他人而感到擔憂。您甚至會開始擔心親人、員工或同事的反應，更別提症狀如果很明顯，陌生人會有什麼反應了。

巴金森氏病是一種非常個人化的病症，影響每個人的程度皆有不同──如果您家裡有人患有巴金森氏病，並不代表您的經歷會與那人相同。您必須學習認知自己的症狀，然後把您的觀察與醫生或照顧團隊分享。即使您是多麼的焦慮及沮喪，也不要讓其它人──包括家人或醫生──替您做任何重要的決定。

對抗巴金森氏病所帶來的擔心及恐懼最好的方法，就是儘量找出相關的症狀。除了自己的照護團隊外，網路上的資料，包括各種巴金森氏病的網站，都可以是很好的資訊來源〈第五單元裡有列出許多與巴金森氏病相關的資料〉。與熟知自己情況的人們聯絡更是特別有用。您為何不試試問您的醫師，護士或社工，在您的社區裡有哪些巴金森氏病的支持團體？

巴金森氏病手冊

巴金森氏病患者及其家人，以及專業的照護團體一直都在同心協心增進大眾對巴金森氏病的了解，以及建立相關症狀的檔案。

歐洲巴金森氏病協會 (EPDA) 與世界衛生組織 (WHO) 合作，為人們製作了巴金森氏病手冊。該手冊列出巴金森氏病患者有權利去：

• 被介紹給對巴金森氏病有特別研究的醫師。
• 接受正確的診斷──研究顯示醫師如何解釋巴金森氏病的診斷，將對您未來如何與巴金森氏病相處及處理自己狀況有很大的影響※。
• 獲得支援服務。
• 接受持續的照顧。
• 加入照護巴金森氏森病的團隊。

※2000年全球巴金森氏病研究

看護巴金森氏森病的專業團隊

• 一旦被診斷出有巴金森氏病，在理想狀態下您將可獲得由照護專員所組成的專業團隊，這個團隊將會與您並肩作戰，找出控制您各種症狀的最好方式。這個團隊的成員依國家會有所不同，端看取得的來源為何。
• 您或許不會立即需要該團隊裡所有成員的支援，您每天所看到照護專員也將依您的治療需求有所改變。
• 您把自己及家人〈或是照護者〉當作照護巴金森氏病團隊的基本成員，是非常重要的。
• 當您準備拜訪照護專員時，請同時列好所有的問題及您關心的地方，同時也請您隨身攜帶筆記本，以記錄專員告訴您的所有事情。
• 請儘量與您的團隊建立良好的關係。詢問並確定您所有的症狀需求都被妥善照顧。

一些可能向您的醫師或巴金森氏病專員提出的問題

• 我多快就能感覺到吃藥對我的改善？
• 我的處方是否有其它副作用？
• 我的飲食內容或時間會影響藥效嗎？
• 去看巴金森氏病專科醫師對我有好處嗎？
• 我還有什麼其它的治療方法？

專業團隊裡的成員

您的團隊裡的核心成員

• 您及您的家人──這是最重要的，儘量把您及您的家人當作是這個專業團隊裡的核心部份──這畢竟是您的症狀。
• 您的家庭醫師──一位可供諮詢的專家，通常是神經學醫師或老年醫學醫師，具有巴金森氏病的專業知識。您可能偶爾才會去看這位專家，而且通常都是經由您的醫師引薦──如果您覺得與專家對話對您有所助益，就應該請醫師引薦。
• 護士──您在診所或自己家裡看到護士的頻率可能會比醫師高。像英國這樣的國家，巴金森氏病專門護士日益增加，他們可提供專業的建議及資訊，幫助您每天應付巴金森氏病帶來的挑戰。
• 藥劑師──這也是您的團隊裡非常重要的一員。請儘量確定您所用的藥局都是同一間，而且他們有您所有處方的記錄。藥劑師能給予有關藥劑處方的建議，同時也可以確保那些櫃上的藥劑或維他命補充品不會對您的處方藥有負面的作用或反應。

其它可找到的成員

• 物理治療師──由於巴金森氏病與肌肉動力有關，會影響您的肌肉運作，運動扮演著非常重要的角色，幫助患者維持健康的生活機能。物理治療師能幫助您找出動作、平衡與姿勢上的毛病。他們也會建議您該採用何種運動、如何克服症狀並減低症狀為您的生活帶來的衝擊。
• 職能治療師──如果您仍在工作，罹患巴金森氏病並不代表您必須放棄您的工作。職能治療師可以幫助您如何計劃您的每一天，讓您在工作、放鬆及休閒之間取得平衡。
• 心理諮詢師──巴金森氏病患者所遇到最大的難題常常是悲傷及沮喪的情緒。如果能夠向專家傾吐這些感覺將會有很大的助益。一位心理諮詢師能夠提供個人或家人的諮詢服務，幫助您適應巴金森氏病為您的生活所帶來的改變。
• 語言治療師──巴金森氏病後期可能會影響語言的表達。語言治療師可幫助您增進語言的品質，減少說話太小聲或不夠清楚之類的毛病。他們也可協助改善您最後可能會遇到的吞嚥上的困難。
• 營養師──營養師可幫助您設計飲食內容及維持正常體重。如果您有體重減少〈增加〉或便祕的情形，您的醫師可能會介紹一位營養師給您。飲食上的建議對您的處方也很有助益，因為飲食內容〈甚至包括飲食時間〉都可能影響處方對於巴金森氏病的療效。
• 心理醫師──如果您發覺自己在情緒上無法應付您的症狀，心理醫師可提供諮詢服務及建議，亦可提供某些症狀的診斷，如記憶的問題。
• 精神病醫師──精神病醫師乃專門處理心理健康的問題，可協助任何可能的症狀，如沮喪、焦慮、思考及感覺的混亂，這些均需要特別的治療。
• 社會照顧──在某些國家社工可提供非醫療的協助。這些有可能包括巴金森氏病的整體照護、經濟上的建議以及喘息照護。社工可替您找到社區的資源或是找到適合您的經濟協助計劃。
• 慈善團體或志工組織──這些團體或組織可提供大量的協助、支援及資訊。您的巴金森氏病團體可能讓您與一些病患支援團體聯絡，在那裡您可以找到同樣患有巴金森氏病的患者及其家人。他們通常也可提供協助線索幫您找到實際的幫忙與建議。

與巴金森氏病相處，日常生活的實際建議

告知重要的人及計劃未來

• 一旦被診斷患有巴金森氏病，記得告知重要的人。比如說，在大部份的國家您必須告知發放駕駛執照的單位以及汽車保險公司。
• 長期的經濟計劃愈早開始愈好。如果您有醫療保險，請看看其承保的項目。如果您有其它保單，請查看是否包含長期失能之給付。如果您能找到其它關於未來的醫療及個人照顧的法律文件更好。

經常拜訪您的醫師

• 經常拜訪您的醫師以確定您能接受最完備的醫療服務是非常重要的。在這些拜訪的過程中，您可以告訴醫師您對症狀的感覺如何，對於您所接受的治療感覺又是如何，然後得到您所有問題的答案。
• 由於得到所有處方的允許需要時間，此時您應儘量保持耐性，並向醫師報告結果。如果有任何不清楚的地方，請務必詢問醫師。
• 學習醫師使用的術語，如「異動症」、「來電」、「斷電」等等，以幫助您在討論治療時更為方便。本資訊系列的第四單元裡有列出全部的術語，協助您與醫師溝通更便利。
• 不要害怕要求您的家庭醫師幫您介紹任何專家。神經學醫師就擁有如何給予巴金森氏病最佳治療的專業知識。

吃得好動得好

• 保持健康及活躍乃幫助身體應付各種狀況的最好方式。請儘量保持飲食健康及規律的運動，即使是每天走一小段也好。也請儘量保持與家人及朋友的社交生活。
• 定期採用輔助療法，如物理治療、瑜珈或亞歷山大治療技術都能幫助您控制病情──這些療法將在本傳單系列之第三單元再做更進一步的討論。

堅持到底

• 巴金森氏病的可能會緩慢您的動作，讓您在運動時更為艱難，但儘量不要因此而感到灰心喪志。某些動作可能會變得特別困難，但請堅持到底，直到找到克服困難的最好辦法。
• 事實證明保持樂觀的態度並維持良好的運動習慣，是長期控制巴金森氏病最最重要的一環。

調整您的生活方式

• 穿著──對於巴金森氏病患者，單就穿衣服就很讓人沮喪。細部動作的失調讓扣扣子或拉拉鍊變得格外困難。
• 請給予自己寬裕的時間穿衣服，這樣您就不會覺得匆促。您會發現坐在椅子上放鬆雙臂，扣扣子等細部的動作反而會變得更容易。
• 必要的話，請選擇一些容易穿上的衣服，像是毛衣或腰圍有彈性的褲子，或是有魔鬼沾的鞋子而非有鞋帶的鞋子。
• 坐著、站著及走路時──如果坐下再起立變得困難的話，請選擇高腳有直立靠背及扶手的椅子。請儘量避免又深又軟的扶手椅或沙發。
• 站起來後請先停止幾秒以調整平衡。

如果您在原地無法動彈，試著左右搖晃，或假裝您要踩過地板上的某個東西。

• 為了避免碰撞或跌倒，請在家裡保持清楚的行進路徑，這樣您就可以輕易的繞過家具。
• 物理療法或其它補充療法能幫助提供具體的運動，以協助平衡及走路。
• 書寫──許多巴金森氏病患者會發現他們的字愈寫愈小〈即所謂的寫字過小症〉。
• 如果您有寫字過小的症狀，您會發現使用打字機或電腦更為方便。
• 職能治療師能提供建議運用哪些方法或器具使書寫更方便。
• 說話──某些患者可能有說話上的困難，如聲音變得小聲、沙啞、含糊不清或顫抖。
• 如果您在說話上面遇到困難，請面對您的聽眾，並刻意在必要的地方加重音調。閱讀練習或大聲朗誦都可改善這個問題。
• 如果您在說話上面遇到困難，可請他人為您介紹一個語言治療師。

旅行

旅行

• 謹慎的計劃能使旅行更為輕鬆愉快。
• 強烈建議患者在離開家時至少準備好一天的處方劑量。您也可以在車上的置物箱或包包裡放上幾顆藥丸，然後準備一些零食與飲料讓您在吃藥時搭配食用。這樣做同時也能讓您自由地更改行程。
• 如果是長途旅程，出發之前及回家之後請好好的休息。旅程之前與之後多喝水也有助益，這樣就能讓您在旅行當天喝少一點水，減少上廁所的機率。
• 如果您要出門旅行好一段時間，請要求您的醫師推薦當地的神經科醫師，萬一要看醫師時即可立即找到。如果您的旅行天數有所改變，請帶好足夠量的處方藥，確保每劑量都依時間使用。
• 如果是出國旅行，請確認您的醫療保險是否有承保。

搭飛機旅行小技巧

• 如果提早搭機有特別的禮遇，請善用。
• 如果有行動不便，請儘早劃位並要求靠廁所的走道。
• 記住可以要求輪椅或電動椅進出飛機，這樣能減低整個旅途的疲累。
• 請將全程旅行中會使用到的藥物放在手提包裡，因為行李箱遺失或班機延遲皆有可能讓您沒有足夠的藥物服用。

給仍在工作的巴金森氏病患者的建議

• 被診斷出有巴金森氏病並不表示得立刻停止工作。事實上，有許多仍在工作年齡的巴金森氏病患者仍繼續從事全職或兼職工作。
• 然而，您必須評估您現在的工作是否適合您。某些時候您可能需要考慮在家工作、兼職工作或更換工作。
• 如果您比較想繼續工作，您可與長官一同商量如何做必要的調整，使您的工作環境更為安全舒適。
• 如果您擔心雇主會有什麼反應，您可向當地的巴金森氏病團體尋求法律上的建議，確認您的權益。
• 通常您的雇主會被要求做合理的安排來幫助您工作的更舒適。
• 簡單的調整通常就很有效；請儘量安排自己的工作時間表，在比較有體力及精力的時間安排比較困難的工作。每一項工作也請安排長一點的時間以避免匆促。多樣的工作項目也比較能避免因重覆而產生的疲勞。
• 在整天的工作裡安排規律的休息是非常重要的。如果您使用電腦，請避免長時間坐在電腦螢幕前而不休息。
• 如果您是坐著工作，請經常更換姿勢，以減少肌肉僵硬或緊張的情形。
• 何不問問您的醫師是否能介紹一個職能治療師，讓您可以討論一些有助於工作的實際輔助辦法。